A doença é genética e foi herdada da mãe, Tara MacAskill, porém nela a neurofibromatose se manifesta de um jeito diferente, provocando o aparecimento de "bolinhas" pelo corpo.
Apesar de serem benignos, no caso de Sarah, eles ganharam volume com o tempo, e a adolescente acabou com o rosto deformado. Desde muito pequena, ela foi vítima de bullying nas ruas e na escola, escutando ofensas e sendo apelidada de "cara gorda". Recusando-se a assumir um papel de vítima, a jovem se voltou contra o bullying e postou um vídeo simples com algumas placas explicando sua condição: "Eu tenho um tumor, é só isso... E as pessoas não entendem", dizia em uma delas.
Graças à repercussão do vídeo, uma equipe do canal de televisão Discovery Health and Fit encontrou Sarah, convidando-a para contar sua história em um programa especial, além de providenciar um médico que aceitasse operar o tumor da garota, que é muito delicado. Ela já havia passado por oito cirurgias, mas nenhuma proporcionou resultados aparentes.
O programa "Girl With Half a Face" (que em tradução literal quer dizer a "Menina com metade do rosto") só vai ao ar no dia 18 de dezembro, mas Sarah já pode adiantar o resultado em entrevista à emissora americana ABC News. Ela revelou que a cirurgia foi bem-sucedida: "É muito legal. Eu tenho certeza de que a maior parte [do tumor] saiu, fora um pouquinho perto dos olhos. O médico disse que não tem certeza se voltará ou não", afirmou.
A adolescente, que sonha em ser professora, aproveitou para dar um recado às vítimas de bullying: "Sejam fortes e não deixem essas coisas afetarem vocês. Saiam de perto e não deixem eles te incomodarem". Para se distrair, Sarah se ocupa desde pequena com atividades solidárias para manter o positivismo, como ser voluntária ajudando professores de uma escola primária em sua cidade, e também escrevendo poemas.
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